19 de jun de 2010

Você ama alguém?



Para um fibromialgico fica muito difícil lidar com certas situações, isso nos afeta muito emocionalmente o que só faz piorar a nossa condição.
Nós conhecemos muito bem as nossas limitações, o que sentimos e o que vamos enfrentar.
As coisas ficam bem difíceis quando sai dos “nossos limites”, quando necessitamos, no dia a dia, nos envolvermos com outras pessoas e situações, é quando nos deparamos com a falta de informação sobre esta síndrome e também com a indiferença alheia.
A maioria nunca ouviu falar, os que já sabem da sua existência tem muitas dúvidas a respeito, acho dramático constatar que muitos profissionais da saúde não acreditam na sua existência, muitos que vivem próximos às pessoas com esta síndrome não são capazes de compreender certos comportamentos de um fibromialgico e ainda tem os que acham que isso só é coisa da cabeça da pessoa.
Eu já me senti envergonhada por diversas vezes pela falta de memória que em certo período era uma condição constante.
Já tive vergonha de dizer que não queria ir a determinado lugar porque estava sentindo dores e dei alguma outra desculpa.
Já senti vergonha de dizer que uma determinada coisa bem simples eu não seria capaz de fazer.
E por aí vai...

O texto acima é de minha autoria e o texto abaixo foi escrito por uma pessoa com Fibromialgia. O original foi escrito em espanhol e não sei dizer qual é o seu endereço, encontrei este já traduzido, em blogs e também no Orkut. É um texto maravilhoso porque ela conseguiu com muita sensibilidade dizer o que um fibromialgico necessita para que não se sinta pior emocionalmente por causa das suas limitações.
 
Amas alguém com Fibromialgia?
(Por Norma I. Agrón.)

“Se ama alguém com fibromialgia, saberá que padecemos de dores severas, dia a dia, hora a hora. Isso não podemos prever. Por isso queremos que entenda que as vezes temos de cancelar coisas na última hora, e isso nos desagrada tanto como a você.
Queremos que saiba que nós mesmos temos que aprender a aceitar nosso corpo com suas limitações, e isso não é fácil. Não há cura para a fibromialgia, mas tratamos de aliviar os sintomas diariamente. Não queremos sofrer.
Muitas vezes nos sentimos angustiados e não conseguimos lidar com mais tensões do que as que temos. Se for possível, não acrescente mais tensões ao nosso corpo.
Ainda que nos veja bem, não nos sentimos bem. Aprendemos a viver com uma dor constante a maioria dos dias. Quando você nos vê felizes, isso não quer dizer, necessariamente, que não temos dor, mas, simplesmente, que estamos lidando com ela. Algumas pessoas pensam que não podemos estar tão mal se nos vêem bem. A dor não se vê. Essa é uma enfermidade crônica “invisível”, e tê-la não é fácil para nós.
Entenda, por favor, que porque não podemos trabalhar como antes não é porque somos preguiçosos. Nosso cansaço e nossa dor são imprevisíveis, e devido a isso temos que fazer ajustes em nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer não o é para nós, e pode causar-nos muita dor e cansaço. Algo que fizemos ontem talvez não possamos fazer hoje, mas isso não quer dizer que não voltaremos a ser capazes de fazê-lo.
Às vezes nos deprimimos. Quem não se deprimiria com uma dor forte e constante?
Foi constatado que a depressão se apresenta com a mesma freqüência na fibromialgia ou em qualquer outra condição de dor crônica. Não sentimos dor por estar deprimidos, mas nos deprimimos pela dor e pela incapacidade de fazer o que queremos. Também nos sentimos mal quando não existe o apoio e entendimento dos médicos, dos familiares e amigos. Por favor, compreenda-nos, com seu apoio você ajuda a diminuir a nossa dor.
Ainda que durmamos toda a noite, não descansamos o suficiente. As pessoas com fibromialgia têm um sono de má qualidade, o que piora a dor nos dias em que dormem mal.
Para nós não é fácil permanecer em uma mesma posição (ainda que seja sentados) por muito tempo. Isso nos causa muita dor e leva tempo para nos recuperarmos. Por isso não vamos a algumas atividades que sabemos prejudiciais.
Não estamos ficando loucos se às vezes nos esquecemos de coisas simples, do que estávamos dizendo, do nome de alguém, ou se dizemos uma palavra errada. Esses são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, especialmente nos dias em que sentimos muita dor. É algo estranho, tanto para você quanto para nós.
Mas ria junto conosco e ajude-nos a manter nosso senso de humor.
A maioria das pessoas com fibromialgia são melhores conhecedoras desta condição que alguns médicos e outras pessoas, pois fomos obrigados a educar-nos para entender nosso corpo. Assim, por favor, se você quiser sugerir uma “cura” para nós, não o faça. Não é porque não apreciemos a sua ajuda ou não queiramos melhorar, mas porque nos mantemos bastante informados e temos nos tratado.
Nos sentimos muito felizes quando temos um dia com pouca ou nenhuma dor, quando conseguimos dormir bem, quando fazemos algo que há muito tempo não conseguíamos, quando nos entendem.
Apreciamos, verdadeiramente, tudo o que você tem feito e pode fazer por nós, incluindo seu esforço por informar-se e entender-nos.
Pequenas coisas significam muito para mim e necessito que você me ajude. Seja gentil e paciente. Recorde que dentro deste corpo dolorido e cansado continuo estando eu. Estou tratando de aprender a viver dia a dia com minhas novas limitações e a manter a esperança no amanhã. Ajude-me a rir e a ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá."

Fontes:



 
* * * * *

2 comentários:

  1. Olá Cristina,

    Um dos diagnósticos que carrego é a fibromialgia... E esse texto... Bom, mais uma vez ele me pos em lágrima, pois o já conhecia e é assim mesmo, assim mesmo...

    Essa parte: Assim, por favor, se você quiser sugerir uma “cura” para nós, não o faça. Não é ruima apenas pq já nos tratamos e acabamos por saber mais, e sim pq as soluções dadas são tão... É muita discriminação...

    Tenho um vídeo postado em meu blog (http://uskab.blogspot.com/2009/10/fibromialgia-ou-falsidade-ideologica.html) que fala desse texto acima, com poucas modificações. É lindo! É triste.

    Saúde e paz para nós!

    Uska Hope

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  2. Cristina, deve ser barra conviver com essa síndrome. Viver com dores deve ser horrível, mas mais horrível é a insensibilidade de algumas pessoas que não conseguem avaliar a dor alheia. Entendo quando dizes que vocês portadores dessa doença podem aos olhos alheios estar bem, mas na verdade intima a dor física atormenta. Creio ser muito importante este espaço de discussão sobre um assunto ainda muito desconhecido. É a oportunidade de esclarecimentos através de informações a respeito desse mal. Portanto, parabéns pelos posts, que com certeza soluciona muitas dúvidas e ajuda muitas pessoas que enfrentam dia-a-dia o mesmo problema.

    Muita paz e felicidades!!!

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